每年4月17日,是“世界血友病日”,旨在提升全社會(huì)對(duì)血友病這一罕見病的認(rèn)知,推動(dòng)科學(xué)防治與人文關(guān)懷,為血友病患者搭建健康守護(hù)橋梁。為響應(yīng)世界血友病日號(hào)召,踐行醫(yī)者擔(dān)當(dāng),切實(shí)為血友病患者及家屬提供專業(yè)幫助與溫暖關(guān)懷。

血友病是一組因凝血因子缺乏導(dǎo)致的遺傳性出血性疾病,患者因凝血功能障礙,輕微外傷后易出血不止,甚至出現(xiàn)自發(fā)性出血,被稱為“玻璃人”。為打破認(rèn)知誤區(qū),普及科學(xué)防治知識(shí)。
疾病本質(zhì):血友病是遺傳性凝血功能障礙罕見病,核心是體內(nèi)缺乏特定凝血因子(主要為Ⅷ因子或Ⅸ因子),導(dǎo)致凝血功能異常,分為血友病A(占80%-85%)和血友病B(占15%-20%)兩類,呈X染色體隱性遺傳,男性發(fā)病率遠(yuǎn)高于女性。
典型癥狀:常見關(guān)節(jié)出血(膝關(guān)節(jié)、肘關(guān)節(jié)等)、肌肉與深部組織血腫,嚴(yán)重時(shí)可出現(xiàn)顱內(nèi)、咽喉等致命性出血,長期反復(fù)出血還可能引發(fā)關(guān)節(jié)畸形、貧血、骨質(zhì)疏松等并發(fā)癥。


血友病患者需長期與疾病抗?fàn)?,不僅要面對(duì)身體上的痛苦,還可能承受心理壓力與生活困擾。為搭建醫(yī)患溝通的橋梁,傾聽患者及家屬的真實(shí)需求,我院特組織“醫(yī)患面對(duì)面”交流活動(dòng),讓專家與患者零距離溝通,傳遞信心與溫暖。
活動(dòng)邀請(qǐng)多位長期接受規(guī)范治療的血友病患者,分享自身的診療經(jīng)歷、康復(fù)心得以及生活中的應(yīng)對(duì)技巧。他們中有與疾病抗?fàn)帞?shù)十年的“老病友”,也有通過規(guī)范治療實(shí)現(xiàn)正常生活的年輕患者,用真實(shí)案例打破“血友病無法正常生活”的誤區(qū)。



我院血液內(nèi)科、骨科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、生殖醫(yī)學(xué)科等多學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)現(xiàn)場坐診,針對(duì)患者及家屬提出的疑問,逐一耐心解答,涵蓋治療方案調(diào)整、并發(fā)癥防控、康復(fù)訓(xùn)練、遺傳咨詢、生育指導(dǎo)等多個(gè)方面。
我院心理診療專家同步參與活動(dòng),針對(duì)血友病患者易出現(xiàn)的自卑、焦慮、抑郁等心理問題,開展針對(duì)性心理疏導(dǎo),引導(dǎo)患者調(diào)整心態(tài),樹立戰(zhàn)勝疾病的信心;同時(shí)為家屬提供心理支持,指導(dǎo)家屬如何更好地陪伴、照顧患者,構(gòu)建家庭支持體系。





為切實(shí)解決血友病患者“看病難、咨詢難”的問題,讓患者在家門口就能享受到專業(yè)的醫(yī)療服務(wù),我院整合多學(xué)科優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源,開展世界血友病日免費(fèi)義診活動(dòng),以實(shí)際行動(dòng)踐行公益初心,傳遞醫(yī)者溫度。
義診時(shí)間:4月17日(世界血友病日)上午9:00—11:30,下午14:30—17:00
義診地點(diǎn):我院門診一樓大廳公益義診專區(qū)
參與科室:血液內(nèi)科、骨科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、生殖醫(yī)學(xué)科、心理科、檢驗(yàn)科等多學(xué)科
義診內(nèi)容:免費(fèi)疾病咨詢、個(gè)體化診療方案制定、凝血因子活性檢測咨詢、基因檢測指導(dǎo)、康復(fù)指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)、醫(yī)保政策解讀,同時(shí)為患者免費(fèi)發(fā)放科普手冊、常用護(hù)理用品,切實(shí)為患者提供全方位、一站式的公益醫(yī)療服務(wù)。




本次義診匯聚我院多學(xué)科資深專家,均具備豐富的血友病診療經(jīng)驗(yàn),其中血液內(nèi)科專家擅長血友病的規(guī)范化治療與并發(fā)癥防控,骨科專家專注于血友病性關(guān)節(jié)炎的外科診治與關(guān)節(jié)置換指導(dǎo)。
康復(fù)醫(yī)學(xué)專家擅長患者術(shù)后康復(fù)與日常關(guān)節(jié)保護(hù)訓(xùn)練,生殖醫(yī)學(xué)專家擅長血友病遺傳阻斷與生育指導(dǎo),全方位為患者的健康保駕護(hù)航,讓患者放心就診、安心康復(fù)。





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