123,123

醫(yī)療健康粉色科普排版 171551

每年4月17日，是“世界血友病日”，旨在提升全社會對血友病這一罕見病的認(rèn)知，推動科學(xué)防治與人文關(guān)懷，為血友病患者搭建健康守護橋梁。為響應(yīng)世界血友病日號召，踐行醫(yī)者擔(dān)當(dāng)，切實為血友病患者及家屬提供專業(yè)幫助與溫暖關(guān)懷。

解鎖血友病真相

血友病是一組因凝血因子缺乏導(dǎo)致的遺傳性出血性疾病，患者因凝血功能障礙，輕微外傷后易出血不止，甚至出現(xiàn)自發(fā)性出血，被稱為“玻璃人”。為打破認(rèn)知誤區(qū)，普及科學(xué)防治知識。

核心科普：讀懂血友病

疾病本質(zhì)：血友病是遺傳性凝血功能障礙罕見病，核心是體內(nèi)缺乏特定凝血因子（主要為Ⅷ因子或Ⅸ因子），導(dǎo)致凝血功能異常，分為血友病A（占80%-85%）和血友病B（占15%-20%）兩類，呈X染色體隱性遺傳，男性發(fā)病率遠高于女性。

典型癥狀：常見關(guān)節(jié)出血（膝關(guān)節(jié)、肘關(guān)節(jié)等）、肌肉與深部組織血腫，嚴(yán)重時可出現(xiàn)顱內(nèi)、咽喉等致命性出血，長期反復(fù)出血還可能引發(fā)關(guān)節(jié)畸形、貧血、骨質(zhì)疏松等并發(fā)癥。

醫(yī)患面對面

血友病患者需長期與疾病抗?fàn)?，不僅要面對身體上的痛苦，還可能承受心理壓力與生活困擾。為搭建醫(yī)患溝通的橋梁，傾聽患者及家屬的真實需求，我院特組織“醫(yī)患面對面”交流活動，讓專家與患者零距離溝通，傳遞信心與溫暖。

患者分享傳遞力量

活動邀請多位長期接受規(guī)范治療的血友病患者，分享自身的診療經(jīng)歷、康復(fù)心得以及生活中的應(yīng)對技巧。他們中有與疾病抗?fàn)帞?shù)十年的“老病友”，也有通過規(guī)范治療實現(xiàn)正常生活的年輕患者，用真實案例打破“血友病無法正常生活”的誤區(qū)。

世界血友病日

專家答疑精準(zhǔn)解惑

我院血液內(nèi)科、骨科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、生殖醫(yī)學(xué)科等多學(xué)科專家團隊現(xiàn)場坐診，針對患者及家屬提出的疑問，逐一耐心解答，涵蓋治療方案調(diào)整、并發(fā)癥防控、康復(fù)訓(xùn)練、遺傳咨詢、生育指導(dǎo)等多個方面。

心理疏導(dǎo)暖心陪伴

我院心理診療專家同步參與活動，針對血友病患者易出現(xiàn)的自卑、焦慮、抑郁等心理問題，開展針對性心理疏導(dǎo)，引導(dǎo)患者調(diào)整心態(tài)，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心；同時為家屬提供心理支持，指導(dǎo)家屬如何更好地陪伴、照顧患者，構(gòu)建家庭支持體系。